CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM MIELOMENINGOCELE:
DIREITOS, ACESSO EM SAÚDE E COTIDIANO
Autor(es):
FIGUEIREDO, SARAH VIEIRA
Palavras Chaves:
Não informado
Ano de Publicação:
2014
Resumo:
As crianças e os adolescentes com necessidades especiais de saúde são aqueles que apresentam riscos maiores de possuírem condições físicas, de comportamento ou desenvolvimento crônicas, representando um novo perfil de usuários com demandas diversificadas em saúde. Nesse sentido, destaca-se a mielomeningocele, malformação congênita que gera deficiências físicas e/ou cognitivas, sendo considerada relevante problema de saúde pública, por repercutir na vida dos indivíduos que a possuem, bem como de sua família e sociedade em geral, além de demandar um tratamento ininterrupto e cuidado profissional prolongado. Desse modo, objetivou-se compreender o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e suas famílias; compreender as experiências de acesso de crianças e adolescentes com mielomeningocele na rede de atenção à saúde; analisar, através da experiência de familiares, os direitos existentes nas Políticas Públicas de Saúde do Brasil implementados na atenção as crianças e aos adolescentes com mielomeningocele; e analisar o conhecimento das famílias sobre os direitos em saúde dessas crianças e desses adolescentes. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido com 15 familiares, em hospital de referência pediátrica do Ceará, após aprovação no Comitê de Ética e Pesquisa dessa instituição (parecer n°401.189). A coleta de dados ocorreu em setembro de 2013 a fevereiro de 2014 através de entrevista semi-estruturada e observação sistemática. Os achados foram analisados através da Análise Categorial Temática de Bardin, sendo elencadas as categorias: O cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e suas famílias; O acesso de crianças e adolescentes com mielomeningocele na Rede de Atenção à Saúde do SUS; Os direitos em saúde das crianças e dos adolescentes com mielomeningocele: entraves e avanços. Os resultados revelaram que as famílias sofrem grandes alterações com a chegada de um novo membro com necessidades especiais de saúde, sendo que a mãe passa a configurar-se como a principal cuidadora. Ante as diferentes sequelas decorrentes da mielomeningocele, a criança e o adolescente dependem de atendimentos contínuos em todos os serviços da Rede de Atenção à Saúde. Entretanto, a maioria mostrou-se inapropriado fisicamente para receber essas pessoas, em virtude da ausência de adaptações que possibilitasse o seu acesso, além de existirem serviços com profissionais pouco capacitados para atender as demandas dessas pessoas em adoecimento crônico. Destaca-se ainda, a baixa interação existente entre os serviços da rede, com falhas de referenciamento e os obstáculos no acesso a estes. Quanto aos direitos, percebeu-se o pouco conhecimento das famílias acerca das políticas públicas de saúde existentes que poderiam beneficiar seus filhos, em virtude da escassez de orientação, e os diversos obstáculos enfrentados para conseguirem sua aquisição. Conclui-se que há a necessidade de reestruturação dos serviço públicos de saúde do Ceará, de forma a sofrerem adaptações que contribuam para a acessibilidade dos seus usuários, bem como haja uma maior capacitação dos profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, para que estes estejam aptos a assistir pessoas cronicamente adoecidas. Ademais, destaca-se a necessidade de uma maior discussão acerca de estratégias para real concretização das políticas públicas, que há mais de duas décadas visam favorecer pessoas com necessidades especiais de saúde.
Palvras-chave: Meningomielocele. Defesa da criança e do Adolescente. Acesso aos Serviços de Saúde. Políticas Públicas de Saúde. Assistência Integral à Saúde.
Abstract:
Children and adolescents with special health care needs are those who have greater riks of having physical onditions, of behavior, or development chronic, representing a new profile of users with diverse health care needs. In this sense, stands out the myelomeningocele, congenital malformation that causes physical and/or cognitive disabilities, it is considered relevant public health problem, by impacting the lives of individuals who possess it, as well as their family and society in general, and demand a uninterrupted treatment and prolonged professional care. Thus, the objective was understanding the daily life of children and adolescents with myelomeningocele and their families; understanding the experiences of access of children and adolescents with myelomeningocele in the health care network; analyze, through the experience of family members, the existing rights in the Public Health Policies in Brazil implemented into health care children and adolescents with myelomeningocele; and analyzing the knowledge of families on health rights of these children and adolescents. This is a qualitative study, conducted with 15 families in a pediatric reference hospital in Ceará, after approval by the Ethics and Research Committee of this institution (No. 401 189). The data was collected in September 2013 to February 2014 through semi-structured interviews and systematic observation. The findings were analyzed by Categorical Analysis Thematic of Bardin, being listed categories: The daily life of children and adolescents with myelomeningocele and their families; The access of children and adolescents with myelomeningocele in Health Care Network of SUS; The health rights of children and adolescents with myelomeningocele: obstacles and advances. The results revealed that families undergo large changes with the arrival of a new member with special health care needs, and the mother started to set yourself up as the main caregiver. Faced with different sequelae resulting from myelomeningocele, the child and the adolescent depend on continuous care in all services of the Health Care Network. However, the majority showed up be physically inappropriate to receive these people, because of the lack of adaptations that enabled your access, plus there are little services with professionals trained to meet the demands of those people with chronic illness. We also emphasize, the low interaction between network services, with referencing failures and obstacles in access to them. As for rights, we noticed the low knowledge of families about the health policies existing that could benefit their children, due to the lack of guidance, and the various obstacles facing to get the acquisition. We conclude there is a need to restructure the public health service of Ceará, in order to undergo adaptations that contribute to the accessibility of their users, as well as there is more qualification of health professionals at all levels of care, to they are able to care chronically sick people. Moreover, we highlight the need for more discussion of strategies for the real implementation of public policies, which for more than two decades seek to favor people with special health needs.
Keywords: Meningomyelocele. Child Advocacy. Health Services Accessibility. Health Public Poliy. Comprehensive Health Care.
Tipo do Trabalho:
Dissertação
Referência:
FIGUEIREDO, SARAH VIEIRA. CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM MIELOMENINGOCELE:
DIREITOS, ACESSO EM SAÚDE E COTIDIANO. 2014. 164 f. Dissertação (Mestrado Acadêmico ou Profissional em 2014) - Universidade Estadual do Ceará, , 2014. Disponível em: Acesso em: 25 de abril de 2024
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