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Repositório Institucional - UECE
Título:
DOENÇA FALCIFORME: A VIVÊNCIA E O SIGNIFICADO NAS MÃOS E VOZES DAS CRIANÇAS E ADOLESCENTES.

Autor(es):
CUSTÓDIO, LÍVIA LOPES

Palavras Chaves:
Não informado

Ano de Publicação:
2016

Resumo:
RESUMO
A Doença Falciforme (DF) é uma doença crônica que faz parte de um grupo de
anemias hemolíticas hereditárias mais comuns, causando alteração no gene da
globina beta da hemoglobina normal (Hb A), que substitui em molécula de
hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (Hb S). Esse distúrbio hemolítico
de eritrócitos causa lesão nos tecidos orgânicos com complicações de sinais e
sintomas de crises dolorosas agudas desencadeando peregrinações em diversos
hospitais e especialidades, complicações, tratamentos e intercorrências em busca
de cuidado. Teve-se como objetivo geral: Compreender como as crianças que são
diagnosticadas com doença falciforme vivenciam e significam o processo de
adoecimento. Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa,
desenvolvido em uma unidade pediátrica de um hospital público especializado em
unidade terciária do Estado do Ceará, conveniada com o Sistema Único de Saúde
(SUS), localizada na cidade de Fortaleza. Participaram da pesquisa 16 crianças e
adolescentes com doença falciforme, na faixa etária de cinco a 15 anos de idade. Os
dados foram coletados de maio a julho de 2016, por meio de duas entrevistas
semiestruturadas, sendo a primeira aplicada aos pais para caracterização dos
participantes e, a segunda direcionada exclusivamente às crianças e adolescentes,
que respondiam através de desenho-estória ou falas, e a análise foi baseada à luz
dos pressupostos básicos da análise de conteúdo de Bardin. A pesquisa passou por
submissão, apreciação e aprovação sob o parecer número 1.547.314 do Comitê de
Ética em Pesquisa do HIAS e da UECE. Como resultado, foi realizada a
caracterização dos participantes da pesquisa; e uma grande categoria temática:
Crianças e adolescentes: analisando desenhos e vozes, que foi subdividida em
duas: Ter doença falciforme significa; e Representação da Dor: A dor que dói, dói
muito. Foi apreendido que a maioria dos participantes foi crianças, com maior
destaque para produção de desenhos, com a apresentação de dificuldades para
verbalizar suas emoções, sentimentos ou até mesmo explicar sobre suas produções.
Concluiu-se que a doença falciforme é uma doença crônica que traz muitas
consequências com modificações não só na vida das crianças ou dos adolescentes,
mas também na de seus familiares ou responsáveis, pois esse acontecimento exige
o estabelecimento de um tratamento prolongado e complexo que requer assistência
e cuidados constantes, considerando as complicações que a enfermidade impõe.
Palavras-chave: Doença falciforme. Criança. Adolescente. Saúde coletiva.

Abstract:
ABSTRACT
Sickle cell disease (DF) is a chronic disease that is part of a group of common
hereditary hemolytic anemias, causing a change in the beta globin gene from normal
hemoglobin (Hb A), which replaces an abnormal hemoglobin molecule called
hemoglobin S ( Hb S). This hemolytic erythrocyte disorder causes damage to organic
tissues with complications of signs and symptoms of acute painful crises triggering
pilgrimages in various hospitals and specialties, complications, treatments, and
intercurrences in search of care. The goal was to: Understand how children who are
diagnosed with sickle-cell disease experience and signify the process of becoming ill.
This is a qualitative descriptive study developed in a pediatric unit of a public hospital
specialized in a tertiary unit of the State of Ceará, in agreement with the Unified
Health System (SUS), located in the city of Fortaleza. Sixteen children and
adolescents with sickle cell disease, aged five to 15 years, participated in the study.
The data were collected from May to July 2016, through two semi-structured
interviews, the first one being applied to the parents to characterize the participants,
and the second was directed exclusively to children and adolescents, who responded
through story-design or speech, and the analysis was based on the basic
assumptions of Bardin content analysis. The research was submitted for submission,
appreciation and approval under opinion number 1,547,314 of the Research Ethics
Committee of HIAS and UECE. As a result, the characterization of the research
participants was carried out; and a major thematic category: Children and
adolescents: analyzing drawings and voices, which was subdivided into two: Having
sickle cell disease means; and Representation of Pain: The pain that hurts, hurts a
lot. It was learned that the majority of the participants were children, with more
emphasis on drawing production, presenting difficulties to verbalize their emotions,
feelings or even to explain their productions. It was concluded that sickle-cell disease
is a chronic disease that has many consequences with changes not only in the lives
of children or adolescents, but also in that of their relatives or guardians, since this
event requires the establishment of a long and complex treatment that requires Care
and constant care, considering the complications that the disease imposes.
Keywords: Sickle cell disease. Children. Adolescents. Public health.

Tipo do Trabalho:
Dissertação

Referência:
CUSTÓDIO, LÍVIA LOPES. DOENÇA FALCIFORME: A VIVÊNCIA E O SIGNIFICADO NAS MÃOS E VOZES DAS CRIANÇAS E ADOLESCENTES.. 2016. 120 f. Dissertação (Mestrado Acadêmico ou Profissional em 2016) - Universidade Estadual do Ceará, , 2016. Disponível em: Acesso em: 3 de novembro de 2024

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