RESUMO
A Doença Falciforme (DF) é uma doença crônica que faz parte de um grupo de
anemias hemolíticas hereditárias mais comuns, causando alteração no gene da
globina beta da hemoglobina normal (Hb A), que substitui em molécula de
hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (Hb S). Esse distúrbio hemolítico
de eritrócitos causa lesão nos tecidos orgânicos com complicações de sinais e
sintomas de crises dolorosas agudas desencadeando peregrinações em diversos
hospitais e especialidades, complicações, tratamentos e intercorrências em busca
de cuidado. Teve-se como objetivo geral: Compreender como as crianças que são
diagnosticadas com doença falciforme vivenciam e significam o processo de
adoecimento. Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa,
desenvolvido em uma unidade pediátrica de um hospital público especializado em
unidade terciária do Estado do Ceará, conveniada com o Sistema Único de Saúde
(SUS), localizada na cidade de Fortaleza. Participaram da pesquisa 16 crianças e
adolescentes com doença falciforme, na faixa etária de cinco a 15 anos de idade. Os
dados foram coletados de maio a julho de 2016, por meio de duas entrevistas
semiestruturadas, sendo a primeira aplicada aos pais para caracterização dos
participantes e, a segunda direcionada exclusivamente às crianças e adolescentes,
que respondiam através de desenho-estória ou falas, e a análise foi baseada à luz
dos pressupostos básicos da análise de conteúdo de Bardin. A pesquisa passou por
submissão, apreciação e aprovação sob o parecer número 1.547.314 do Comitê de
Ética em Pesquisa do HIAS e da UECE. Como resultado, foi realizada a
caracterização dos participantes da pesquisa; e uma grande categoria temática:
Crianças e adolescentes: analisando desenhos e vozes, que foi subdividida em
duas: Ter doença falciforme significa; e Representação da Dor: A dor que dói, dói
muito. Foi apreendido que a maioria dos participantes foi crianças, com maior
destaque para produção de desenhos, com a apresentação de dificuldades para
verbalizar suas emoções, sentimentos ou até mesmo explicar sobre suas produções.
Concluiu-se que a doença falciforme é uma doença crônica que traz muitas
consequências com modificações não só na vida das crianças ou dos adolescentes,
mas também na de seus familiares ou responsáveis, pois esse acontecimento exige
o estabelecimento de um tratamento prolongado e complexo que requer assistência
e cuidados constantes, considerando as complicações que a enfermidade impõe.
Palavras-chave: Doença falciforme. Criança. Adolescente. Saúde coletiva.
